[Dans un coin de ma maison, le rose explose] Tandis que je lis le recueil de nouvelles acides J'envisage de te vendre (j'y pense de plus en plus) de Frédérique Martin... et que mon corps épuisé par l'hiver remonte doucement la pente. J'étais en arrêt cette semaine. Bref, parce que dans ma vie c'est comme ça, il y a tout ce que je voudrais faire, ce que mon corps ne peut pas, mon énervement, mes impatiences, les larmes qui coulent parfois et l'obligation d'accepter, de s'organiser. Ma maladie s'appelle fatigue (ou myopathie). Elle sait se faire invisible. Il m'arrive de l'oublier quand je vais bien, il m'arrive de croire alors que je peux vivre une vie normale, mais non, non ce n'est pas possible. Elle est depuis toujours à mes côtés, comme une amie toxique qui saurait me tenir la main et quand exactement à chaque fois m'entraîner avec elle vers le bas. Et il y a le regard des autres, l'incompréhension quand je panique devant une action à accomplir. Mais comment expliquer le mouvement de trop, la sortie de trop ? A vous tous qui marchez trop vite, plus loin, plus fort que moi. Et tout ce que je voudrais faire, tout ce que je n'ai jamais pu, toutes ces fois où j'ai du vous dire non, les écarts que je paye fortement. Voilà. C'était juste un petit mot sur ça, sur les maladies invisibles, sur le découragement que je ressens parfois, sur le jugement, sur la difficulté d'expliquer. Parce que bizarrement, je n'ai pas l'air de..., tant mieux sans doute, oui tant mieux, mais ce n'est pas toujours facile de se sentir en marge du mouvement général, de se sentir bizarre, molle. Bref, grosse fatigue... Mais dans le fond, rien de grave, seulement un petit ras le bol et quelques difficultés à accepter cette fatalité. Et bientôt, de nouveau des lectures sur ce blog. ;) Promis. C'était juste un petit aparté, que je dédie à tous les bizarres comme moi qui passeraient par là.
Commentaires sur Fleurs d'hiver
- Tu sais que je te comprends , que je sais ce que tu vis , moi et mon encéphalomyélite myalgique et d'autres problèmess articulaires et neurologiques. . Comme toi, je dois écouter tout le temps mon corps et vivre à contre-courant même si quand on me voit, enfin tu connais la suite... je t'embrasse bien fort
- Merci clara ! Je sais que tu comprends et que toi aussi tu as envie de faire plein de choses mais qu'il faut mesurer tout et patienter beaucoup, renoncer souvent. Heureusement, pour moi les douleurs sont très minimes, contrairement à toi. Je fonds juste en larmes mal à propos quand je suis très très fatiguée et j'ai un comportement étrange...
Je t'embrasse fort aussi. Ca va aller, en général ça va, juste un petit moment de découragement quand je me rends compte que ça me rattrape encore, et que je n'ai décidément pas le choix, qu'il faut vivre avec ça... 43 ans que je suis comme ça et je ne m'y fais pas encore.
- Je te comprends tout à fait, nos blogs sont un reflet de nos vies et si on a envie de parler de nos passions et de nos coups de coeur, on a aussi envie quand ça ne va pas du tout d'en parler à ceux qui nous lisent. J'ai moi aussi ressenti ça souvent. La fatigue c'est terrible, c'est une chose qui handicape terriblement et qui coupe un peu des autres et ça tout le monde ne le comprends pas. Je me sens souvent à la traîne moi aussi avec mes apnées du sommeil et toutes mes dernières opérations dont j'ai vraiment eu du mal à me remettre, en particulier la dernière. La fatigue c'est une chose qui pèse et on a parfois l'impression qu'elle est physique, qu'elle nous appuie sur les épaules... Il faut t'écouter toi et non pas les autres, si tu as besoin d'une pause et bien tu l'a prends et si les autres ont du mal avec ça et bien tant pis pour eux. Prends soin de toi, prends appuie sur tes proches, tes "très" proches et fuis ceux qui ne sont pas bienveillants. Je me reconnais tellement dans ce que tu dis, on fait avec la plupart du temps mais parfois on en a juste assez et envie de dire stop, c'est une chose normale... Je t'embrasse très très fort et te souhaite d'aller bien mieux très vite, en attendant repose toi et cocoone toi ;0)
- L'or rouge : oui ça coupe des autres, indéniablement, même si beaucoup moins que quand j'étais adolescente... C'est l'avantage de l'âge que j'ai aujourd'hui où être fatiguée passe mieux. C'était beaucoup plus compliqué avant. Heureusement, j'en parle plus facilement aujourd'hui aussi et il y a des proches, des amis, qui comprennent... à qui je peux expliquer, qui savent marcher à mon rythme. Merci à toi pour tes mots. J'ai l'habtude d'écrire sous couvert de fiction ici, moins comme ça, ouvertement, et c'est assez étrange... Le repos de cette semaine a l'air d'avoir été bénéfique. Prends soin de toi toi aussi !! Bisous
- J'aurais pu écrire ton billet, sauf que je n'y serais pas arrivée aussi bien
Alors oui, il y a les jours de lassitude, les jours où on envie ceux qui font tout ce qu'ils veulent sans y penser, les jours de révolte aussi. Et puis on repart, en pensant qu'il y a bien pire, même si ce n'est pas toujours une consolation. Courage Antigone, les jours rallongent, on va vers le printemps
- Aifelle : bien sûr il y a bien pire, et je sais que pour toi aussi parfois il y a des renoncements et des douleurs, c'est pour cela que j'ai hésité à écrire ce texte, et puis je me suis dit que peut-être ce n'était pas si égoïste de le faire, et peut-être utile si quelqu'un se sent moins seul comme ça, en le lisant... Moi ça m'aide un peu à ne pas me décourager, surtout. Lutter contre le froid m'épuise beaucoup physiquement (les muscles se contractent), vivement le printemps oui, et le soleil qui réchauffe !! Bisous.
- Je ne t'avais jamais sentie aussi proche, chère Antigone, qu'au travers de ce texte où tu livres une part très touchante de ta sensibilité. Merci donc, tout d'abord pour cette confidence expression de confiance à l'égard de tout un(e) chacun(e) que je vois ici te prodiguer des mots de réconfort. J'y joins bien sûr de tout cœur les miens. Pour ma part, j'essaie toujours quand le bonheur n'est pas au rendez-vous de me dire qu'il y a beaucoup beaucoup de choses plus graves dans le monde que ce qui m'arrive. Ça m'aide un peu à supporter l'adversité, mais je sais d'expérience que ce n'est pas une panacée imparable. Alors, bon courage, et dis-toi bien que tous ces messages te montrent que tu n'es pas toute seule !
- 1984 : je le sais bien qu'il y a plus grave, voilà pourquoi souvent je ne me plains pas... j'ai tellement de chance que ce ne soit pas évolutif, que je puisse travailler (je l'espère jusqu'au bout), etc... de ne pas avoir mal, mais cela n'empêche pas les découragements passagers devant les obstacles que je rencontre... l'obligation de renoncer, de s'organiser toujours, de dépendre des autres.
- J'ai touché du doigt ce que tu décris dans le regard des autres quand j'attendais ma fille et que ça ne se passait pas bien. On ne peut pas toujours comprendre toutes les situations quand on ne les vit pas, mais un peu d'empathie et de compassion ne feraient pas de mal à beaucoup de monde. Tu as eu raison de dire tout cela en tout cas. Au moins pour ceux qui te lisent, tu éveilles notre esprit et nous incite à plus d'écoute envers les autres (et soi-même peut-être aussi parfois).
Bon, la saison est propice à la petite déprime d'hiver aussi, mais je te souhaite un bon dimanche reposant et revigorant et je t'envoie plein de bises :* - Estellecalim : ne t'en fais pas, le moral va bien... Je suis seulement un peu triste quand mon corps flanche (ça m'arrive) mais après ça repart. Si cela peut éveiller un peu les consciences tant mieux. Je rencontre malheureusement trop souvent le doute sur la véracité de ce que je dis (parce que je n'ai pas l'air de)... alors que zut il n'y a rien de sympa à avouer que je suis malade, si en plus il s'agit de convaincre que c'est vrai... Mais je suis entourée par plein de personnes sympathiques et compatissantes aussi qui comprennent. Des bises aussi.
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